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山东省卫计委关于印发省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施方案(18年版)的通知
发布日期2019-01-14 17:22:50 阅读次数:389次
标题:山东省卫计委关于印发省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施方案(18年版)的通知

实施方案下载:点击下载    或者:
https://pan.baidu.com/s/18WD-IbJUqwAacY0khetdAw

各市卫生计生委、委属(管)有关单位: 为进一步做好我省出生缺陷(遗传代谢病)救助工作,按照
《国家卫生健康委妇幼司关于印发出生缺陷(遗传代谢病)救助 项目方案(2018 年版)的通知》(国卫妇幼儿卫便函〔2018〕63 号)要求,结合我省实际,我委制定了《山东省出生缺陷(遗传 代谢病)救助项目实施方案(2018 年版)》,现印发给你们,请认 真抓好落实。
 
                                                                                                山东省卫生和计划生育委员会
                                                                                                      2018 年 10 月 24 日
                                                                                             (信息公开形式:主动公开)
 
                                                                                                     校对人:郑建新
 


山东省卫出生缺陷遗传代谢病救助项目实施方案(2018年版
 
为进一步做好国家卫生健康委妇幼司与中国出生缺陷干预救 助基金会(以下简称“基金会”)联合启动的出生缺陷(遗传代谢 病)救助项目,按照《国家卫生健康委妇幼司关于印发出生缺陷
(遗传代谢病)救助项目方案(2018 年版)的通知》(国卫妇幼 儿卫便函〔2018〕63 号)要求,结合我省实际,制定本实施方案。
一、项目目标
(一)普及遗传代谢病防治知识,提高公众出生缺陷防治知 识知晓率;
(二)提高遗传代谢病诊疗水平,减少遗传代谢病所致儿童 残疾;
(三)减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。
二、项目内容
(一)以遗传代谢病为重点,开展出生缺陷防治社会宣传和 健康教育。
(二)开展针对基层医务人员的专业知识和技能培训及业务 指导。
(三)为符合救助条件的患儿提供医疗救助。
三、项目单位及职责
按照国家项目方案要求,我省确定 1 个项目管理单位、17 个
项目实施单位。
(一)项目管理单位:山东省妇幼保健院。 负责开展项目宣传、人员培训、业务指导和项目管理;负责
部分救助患儿资格初审及信息录入工作;负责组织专家对患儿申 请材料进行复审工作;负责保存相关资料档案及全省项目信息的 收集、汇总和上报;定期召开项目工作会议研究解决存在的问题, 配合省卫生计生委开展督导检查,定期通报各项目实施单位工作 进展情况。
(二)项目实施单位:济南市妇幼保健院、青岛市妇女儿童 医院、淄博市妇幼保健院、枣庄市妇幼保健院、东营市妇幼保健 计划生育服务中心、烟台市妇幼保健院、潍坊市妇幼保健院、济 宁市妇幼保健院、泰安市妇幼保健院、威海市妇幼保健院、日照 市妇幼保健院、莱芜市妇幼保健院、临沂市妇女儿童医院、德州 市妇幼保健院、聊城市妇幼保健院、滨州市妇幼保健院、菏泽市 妇幼保健院。
负责对患儿申请材料进行初审和信息录入,及时对受助患儿 进行回访及满意度调查;做好信息收集、上报,负责开展项目宣 传和资料存档等工作;接受卫生计生行政部门和项目管理单位的 管理和业务指导。
四、救助对象及标准
(一)救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件:
1.临床诊断患有遗传代谢病(具体病种详见附件 1)。
2.年龄 18 周岁以下(含)。
3.家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫 困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明(附件 2)。
4.医疗费用自付部分超过 2000 元(含)。
(二)补助标准
对患儿于 2015 年 1 月 1 日(含)以后,在医疗机构发生的诊 断、治疗和康复等医疗费用给予救助,根据患儿医疗费用报销之 后的自付部分,给予 2000 元-10000 元救助。具体救助标准如下: 1.自付部分超过 2000 元(含)、低于 3000 元的,救助额度为
2000 元。
2.自付部分超过 3000 元(含)的,按自付费用的 85%予以救 助,最高补助额度为 10000 元(含)。
3.患儿在获得第一次救助金(以基金会救助时间为准)之后 可申请第二次救助。
五、救助流程
(一)提出申请。患儿法定监护人向项目实施单位提出救助 申请,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表》(附   件 3),并按要求提供下列相关材料:
1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和 身份证复印件,或者证明监护关系的其他材料原件。孤儿需提供 当地民政局或福利院证明材料。
2.病情证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明原件、
住院病案首页及病历、出院记录(如有住院治疗请提供)、基因检 测或串联质谱检测报告、血液检测报告等复印件。
3.家庭经济困难证明材料。低保证、低收入证、建档立卡贫 困户证明材料复印件,或村(居)委会等出具的家庭经济困难证明 材料原件。
(二)初审及信息录入。项目实施单位对患儿申请材料进行 初审,其中证明材料复印件须与原件核对无误并在《个人申请表》 加盖本单位公章。初审需在 10 个工作日内完成。初审未通过的, 通知患儿法定监护人可补充材料再次申请。初审通过的,将申请 人相关信息及时录入“  出生缺陷干预救助与诊疗管理平台”
http://jzzl.csqx.org.cn),提交至项目管理单位,并将纸质 版材料及时报送项目管理单位。
(三)省级复审。项目管理单位负责定期组织专家对患儿申 请材料进行复审,填写《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助 对象复审合格名单》(附件 4),与患儿申请材料一并报送基金会。 复审未通过的,项目管理单位及时告知项目实施单位,由项目实 施单位反馈患儿法定监护人。
复审的专家组总人数应在 7 人以上,由本省和外地专家组成。
复审相关专家需 3 人以上且总数为单数,超过半数同意即为评审 通过。
(四)基金会复核及公示。基金会对患儿申请材料进行复核,
定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
(五)发放救助患儿回执单。经基金会官方网站公示无异议 后,由项目管理单位通知项目实施单位向患儿法定监护人发放《出 生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象回执单》(附件 5),并 指导其填写。
患儿监护人需向项目实施单位提交回执单、合规的医疗收费 票据、患儿或其监护人的银行卡或存折信息(具体要求详见回执 单相关规定)。
项目实施单位将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送项 目管理单位,经由项目管理单位审核后报送基金会。
(六)拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票 据进行审核确认无误后,核定医疗费用补助金额,向受助患儿或 其监护人银行账户拨付相应救助金,并向项目管理单位反馈受助 患儿名单及金额。项目管理单位定期将掌握的受助患儿名单及金 额及时反馈至项目实施单位。
(七)回访。项目实施单位在基金会拨出救助金 10 个工作日 内,对受助患儿监护人进行回访,填写《出生缺陷(遗传代谢病) 救助项目受助对象回访情况登记表》(附件 6),了解救助金到位、 患儿康复和满意度等情况,并将回访信息录入项目管理信息系统。
六、项目信息收集
(一)月度报送材料。项目实施单位于每月 3 日前将上月项 目进展报告(附件 7)报至市级卫生计生行政部门和项目管理单
位。项目管理单位于每月 5 日将上月项目进展报告报送至基金会
和省卫生计生委妇幼处。
(二)年度报送相关资料。项目实施单位应于每年 1 月 10 日前将上一年度全省《出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对 象回访情况登记表》(附件 6)、《出生缺陷(遗传代谢病)救助项 目受助个人情况登记表》(附件 8)、《出生缺陷(遗传代谢病)救 助项目救助人数汇总表》(附件 9)及年度总结报告报市级卫生计 生行政部门和项目管理单位。项目管理单位于每年 1 月 20 日前将 上述材料汇总后报基金会和省卫生计生委妇幼处。
七、工作要求
(一)加强组织领导。各级各单位要高度重视出生缺陷(遗 传代谢病)救助工作,项目管理单位和实施单位成立项目工作领 导小组和办公室,明确 1 名分管负责同志和相关科室具体负责项 目救助的各项工作,指定专人做好遗传代谢病患儿病历信息及相 关资料的收集、初审和信息录入、上报工作,及时对患儿进行回 访和满意度调查。及时与基金会对接,跟进患儿项目救助金的拨 付情况,切实减轻患儿家庭负担。
(二)加强技术指导。省卫生计生委成立项目救助省级专家 组(具体名单见附件 10),承担全省出生缺陷(遗传代谢病)救 助项目的技术支持,负责患儿申报资料的复审,对相关人员进行 培训和技术指导。
(三)加强督导检查。省、市卫生计生行政部门要对项目管
理单位和实施单位各项工作开展情况进行不定期检查,及时发现
项目实施过程中存在的问题并督促整改,提升项目完成的数量和 质量。
(四)加强宣传引导。各项目实施单位要通过微信公众平台、 院务网站、家长课堂等多种形式,开展遗传代谢病防治知识宣传, 提高公众出生缺陷防治知识知晓率。要在医院内部醒目位置张贴 项目实施细则和要求,鼓励符合条件的出生缺陷患儿家庭提出救 助申请,主动告知救助流程,确保患儿家庭能够及时得到项目救 助。
中国出生缺陷干预救助基金会联系人:王文默、贾国勇 联系电话:010-64829197、15810689823、15313253286 传真:010-64829001
电子邮箱:wwm@csqx.org.cn 山东省卫生计生委妇幼处联系人:郑建新 联系电话:0531-67876386
山东省妇幼保健院联系人:牛婷婷 联系电话:0531-68795078、68795961
电子邮箱:sdsczkzx@163.com
 
 
附件:1.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目救助病种名单
2.家庭经济困难证明
3.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表
4.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象复审
合格名单
5.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象回执单
6.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象回访 情况登记表
7.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目月度进展报告模板
8.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助个人情况 登记表
9.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目救助人数汇总表
10.山东省出生缺陷(遗传代谢病)救助项目评审 专家名单


方案附件下载:点击下载    或者:https://pan.baidu.com/s/18WD-IbJUqwAacY0khetdAw


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